蔡磊的第症後中秋漸凍，夫確診妻倆七個

　　這是蔡磊蔡磊確診漸凍症後的第七個中秋節。

　　當年，确诊醫生給出的渐冻生存期，是症后中秋“三到五年”；如今，他還活著，夫妻全身隻有眼睛能動，蔡磊依靠眼控儀和外界交流，确诊卻仍然每晚工作到十一點後，渐冻研發藥物。症后中秋

　　“月餅都來了幾百種了，夫妻咱把這個先過了吧！蔡磊”十公裏外，确诊是渐冻另一個“戰場”。樣品堆了好幾個屋子，症后中秋段睿一路小跑一路試。夫妻

　　2022年，她放棄原本會計師事務所的工作，開始直播帶貨，掙到的錢，全部投入藥物研發，幾乎天天忙到淩晨兩三點。

　　為了方便，也為了降低感染風險，如今蔡磊住在醫院附近，段睿則帶著兒子住在學校附近。

　　中秋前，央視新聞《相對論》記者莊勝春分別回訪，這對曾經朝夕相伴的夫妻——

　　“無果”

　　我是記者莊勝春，這是我第五次來采訪蔡磊。

　　第一次，是四年前——蔡磊還能走路。

　　上一次，是兩年前——蔡磊還能說話。

　　這次來，我們需要全身消毒，戴上口罩。

　　四位護工幫著蔡磊從床上起身，挪到椅子上——有人托著背，有人扶著肩，還有一位得雙手扶著腦袋。蔡磊使不上一點勁兒，但還是盡可能坐著工作，“這樣眼控效率高，而且長期臥床，全身會衰竭。”

　　“好久不見，歡迎你們。本來我想攻克後再約你們，哈。”蔡磊用眼控儀發出機器聲，和我打招呼。這聲“哈”，機器的聲音明明沒什麽感情色彩，我們卻都笑了。

　　他沒法扭動脖子。為了能和來訪的人有眼神交流，就在右前方放了一麵鏡子，我正驚訝於這樣的巧思，耳邊又傳來機器聲。“我發明的”，又是一陣笑。

　　桌子左側，是幾個監控屏幕，能看到一公裏外，科研運營辦公室的實時畫麵。“我還得帶領團隊呢！”沒多久，他就開始了一個接一個的科研會議，我在外等待，插空再來聊一會兒。

　　盡管蔡磊團隊研發的藥物在SOD1基因突變型漸凍症上有了進展，但他本人屬於散發型漸凍症，每天試藥，病情仍在不斷惡化。

　　前不久，蔡磊在團隊群裏發了一份文檔，總結了過去七年攻堅漸凍症的大致曆程——尋求國內外醫生、專家，無果；聯係各大藥企，無果；民間調研，無果……自行藥物研究，上百藥物有重要發現，但目前還沒有突破，無果；AI研究2000萬篇相關論文、專利，進行中，目前無果，後續依然可能無果……

　　“無底洞”

　　科研，需要錢，需要大筆的錢。

　　為這“無果”“後續依然可能無果”籌錢的，正是蔡磊的愛人段睿。

　　過去這些年，除了幾百萬的社會愛心捐款，大部分資金來源，都是夫妻倆的“破冰驛站”直播間。

　　一開始，蔡磊還能參與；後來，段睿一個人挑起了大梁。

　　我去那天下午，她正在選品，桌上擺著好幾盒月餅，爭分奪秒，判斷優劣。

　　“這個不要，是不好吃嗎？”我問。

　　“沒有那麽好的鎖鮮，雲腿味道不正。”她解釋。

　　“你是半秒就能吃出來嗎？”

　　“每天吃，吃噦了。”她笑笑。

　　試完月餅，試葡萄酒。路過一溜鞋，她又被助理叫住，停下試了試，“這雙不行，一踩就踩到底了，時間長了後腳跟會疼。”

　　每周，她要直播五天。不直播的周一和周五，隻要沒有外出活動，也得測品到深夜，“兩三點鍾，測到睜不開眼，就回家了。”

　　“錢怎麽花，你管嗎？”我問。

　　“我從來都不過問。因為科研是那樣，你聽他們現在有好多項目，那99%最後都失敗，如果你代入患者家屬的思想，我會很受挫……”段睿頓了一下，接著說，“而且，賺錢的難度非常大，如果我管了，就會本能地想，這個項目真的靠譜嗎？我們為什麽要投？我不想給科研團隊造成幹擾。”

　　不過問，卻不敢停下來。

　　“當我一個錯誤的決策，會影響籌款的時候，我會覺得很抱歉。”

　　前段時間，段睿在直播間做了一些殘障人士的創業項目和孤獨症的宣傳項目，但她“心裏很虛”，因為這些項目並不帶來什麽收益。“我很害怕數據會往下掉。”

　　科研就像一萬塊散在地上的拚圖

　　如今的段睿，很少去見蔡磊。“會想見，但是見到的時候會發現，很難受。”

　　也許你會覺得，就算為了避免感染，就算見麵會難受，也不至於生活在一個城市，一連十幾天、幾十天不見麵啊？

　　我見蔡磊時，他用眼控儀敲出兩句話：“我一般不讓他們跑。微信溝通更方便，微信裏，我還是正常人一樣。”

　　兩人上次見麵，是段睿的生日。

　　“我一直在哭。他最讓我覺得心碎的就是即使他現在身體這樣了，他也會努力地想要照顧家人，比如說我過生日那天他也會網上買海鮮。”

　　“用眼控儀網購的？”我問。

　　“對，我們家人過生日的時候都會買點螃蟹、買點蝦，蒸蒸吃……”

　　“不停地掙錢，然後投到一個其實自己並不掌控，可能從理性上也覺得可能性很低的一件事上，你怎麽確定這件事就是真的在創造價值呢？”我又問。

　　“我確定啊！”段睿毫不猶疑。她形容，科研就像翻拚圖，一萬塊摔在地下，不知道哪塊是哪塊，就一直翻。“有意義嗎？有啊！你翻了別人就不用翻了。所以我很確定我們現在翻的每一塊，最終都決定我們能早一點翻到最後一塊。其實你跳出自己幾十年的維度，你跳出一個家庭的維度，你跳出把它當作一個生意做的維度……還是那句話，當你的視野不聚焦自己，就好接受。”

　　眼下，段睿也已把攻克漸凍症當作自己的事業追求。“蔡總和我都會在困難麵前去接受，認為這些是客觀條件，再在這個已有的客觀條件下去找出路、找解答。我們都會被那些有價值的事情深深吸引。”她說，“他的三觀跟我很合。”

　　“團圓”

　　蔡磊喜歡孫悟空，家裏擺了許多尊。他曾說，“希望這能成為我後續的狀態，麵對這個病，沒有任何畏懼。”

　　最大的一尊，被段睿帶到了直播辦公區，擺在進門處。“你看，大小正好。”她笑著說。

　　我問蔡磊，如果自己是齊天大聖，那段睿是什麽？

　　“有網友說，她才是孫悟空，我是唐僧。我要取經，讓她天天累死幹活。”蔡磊回答，一字一句敲下，“你勸她別太累，我和她太熟，她不聽……健康平安在一起團圓就是最美好的景色。”

　　這是央視新聞《相對論》第232期節目

　　監製丨李浙 王元製片人丨莊勝春 汪潔記者丨莊勝春主編導丨汪潔 孟柯言編導丨王洪春 紀方 梁晨拍攝丨薛鵬龍 張亞偉 張戍強 魏如鬆視頻丨張瑩 夏筱軍視覺丨於江技術丨張宗堯 夏文

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